15 abril 2015

Celebramos o 10º Aniversario cunha merenda e con moitas risas

A Asociación de Artrite de Santiago celebra o seu décimo aniversario. Xa son 10 anos dende que iniciou a súa andaina polo ano 2005 e por este motivo queremos celebrar con todos os nosos asociados, os seus familiares e todas aquelas persoas que desexen acompañarnos este aniversario dun xeito divertido e entretido; e que mellor xeito que rirnos un pouco e merendar todos xuntos.

Por este motivo esperámosvos o día 24 de abril ás 16:30 en CABES,C/ Manuel María nº6, Salgueiriños, na que pasaremos un tarde todos xuntos gozando das seguintes actividades:

  • Risoterapia e ioga da risa.
  • Xogos de animación para todos os nenos que desexen participar.
  • E por último, remataremos a tarde cunha merenda.
Quen queira asistir a unha tarde de risa só ten que anotarse antes do día 20 de abril, podedes facelo no teléfono: 659 084 950 de luns a venres de 11:00 a 13:00h. ou a través do correo info@artrite-santiago.org.

Esperámosvos!!!

13 abril 2015

Saída cultural a Baños de Molgas e Ourense

A Asociación de Artrite como todos os anos fai varias saídas culturais para os socios, familiares e todos os que nos queiran acompañar para coñecernos entre nós e sair un pouco da rutina de todos os días. 
O domingo 15 de marzo pola mañá estivemos na cidade de Ourense na que visitamos as Burgas, a súa Catedral e o Convento de San Francisco donde hai una exposición  que puidemos apreciar restos arqueolóxicos e arte sacro o longo do tempo en Galicia; posteriormente degustamos de un estupendo e abundante  cocido no Castelo de Maceda. Pola tarde paseamos por o pobo de Baños de Molgas achegándonos o Santuario da Nosa Señora dos Milagres na que tivemos a ocasión de ver a posta do sol.

09 abril 2015

Servizo de información e orientación laboral de ConArtritis (SIL)



A través deste servizo, ConArtritis vai axudar aos pacientes a encontrar traballo e ofrecerá información sobre as necesidades e situación deste colectivo para favorecer a súa integración no mundo laboral.

Co obxectivo de cubrir as necesidades dos traballadores con artrite reumatoide, a Coordinadora Nacional de Artrite, ConArtritis, coa colaboración de Fundación ONCE a través de COCEMFE (Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España), puxo en marcha o primeiro "Servizo de información e orientación socio-laboral para persoas con artrite" (SIL).
A través del, facilitarase a busca de emprego a quen o solicite, tendo en conta os seus perfís e situación. Á súa vez, tamén se resolverán dúbidas sobre o ámbito laboral e impartiranse cursos de formación e orientación centrados nas súas necesidades, crearase unha bolsa de emprego, e organizaranse charlas e reunións de concienciación en empresas.


En qué consiste o SIL
A atención pode solicitarse e recibirse persoalmente na sede de ConArtritis, pero tamén se habilitou un correo electrónico e un teléfono para reforzar o servizo. Á vez, a web de ConArtritis irá engadindo e actualizando os contidos máis destacados.
Con este servizo, orientarase ás persoas que o necesiten para adquirir as habilidades necesarias para a súa inserción no mundo laboral a través dos seguintes pasos:
  • Entrevista inicial para realizar un diagnóstico da súa situación laboral, na que se detectarán as necesidades nas habilidades socio-laborais.
  • Creación dun Plan Individualizado de mellora da empregabilidade.
  • Orientación laboral.
  • Búsqueda activa de emprego.
  • Seguimento.

Como acceder ao servizo:
  • De forma presencial: Sede de ConArtritis. C/ Cea Bermúdez 14-B, 2ºD 28003. Madrid.
  • Correo electrónico: laboral@conartritis.org
  • Teléfono: 91 535 21 41





06 abril 2015

Manifesto pola seguridade do paciente nos tratamentos biolóxicos

A Alianza General de Pacientes promove este manifesto, que a Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, apoia. 


La complejidad de la elaboración de los productos biológicos, en los que cada fabricante utiliza células diferentes para su síntesis, además de procesos físicos y mecánicos de extracción y purificación distintos, no permite afirmar que los medicamentos fabricados por compañías diferentes, sean idénticos. Por ese motivo, se desarrolló la nomenclatura de biológicos similares o biosimilares, que evita que estos productos se puedan entender como genéricos, puesto que no lo son.
La legislación actual recoge esta realidad y, por ello, restringe las posibilidades de intercambio y sustitución entre medicamentos biológicos por cuestiones de seguridad para los pacientes, si no se cuenta con la opinión del médico.
Por ello, la prescripción de los medicamentos biológicos, tal y como exige la regulación vigente, debe incluir siempre la marca comercial. Las administraciones deben garantizar que en todo momento se cumpla con esta directriz, ya que la trazabilidad e identificación clara de los tratamientos administrados a un determinado paciente depende en gran medida de la prescripción por denominación comercial. La prescripción por marca y la prohibición de sustitución en el punto de dispensación/administración, posibilita una correcta trazabilidad que permite la identificación del fármaco de forma rápida e inequívoca en caso de que exista un problema de calidad de producción o un efecto adverso vinculado al medicamento.
A pesar de esta necesidad, e incluso de la propia Ley, en algunas comunidades autónomas la prescripción de biológicos, tanto originales como biosimilares, se realiza por principio activo, suponiendo un riesgo potencial para los pacientes.
Hacer más seguros los tratamientos biológicos requeriría que las decisiones de cambio de tratamiento recaigan sobre los médicos y sean ellos los que, en ejercicio de su libertad de prescripción, traten en cada momento al paciente con la terapia que consideren más adecuada.

Ante esta situación, se ha hecho público el siguiente Manifiesto:
  1. La Administración debe establecer un marco normativo estable respecto a los medicamentos biológicos, que sea acatado por todas las Comunidades Autónomas, tanto en lo referente a su prescripción como dispensación y/o administración.
  2. En relación a la denominación de los productos biológicos, sería de vital importancia que hubiera una distinción entre el nombre del principio activo de los distintos biosimilares en línea con la intención de la OMS de añadir calificadores que ayuden a su distinción.
  3. La prescripción de los medicamentos biológicos debe incluir siempre la denominación comercial, ajustándose así a lo establecido en la legislación vigente.
  4. Del mismo modo, es necesario reiterar que la regulación española no permite la sustitución de un medicamento biológico por otro en el punto de dispensación, aspecto que consideramos fundamental para la seguridad del paciente.
  5. Es necesario asegurar la correcta trazabilidad de los medicamentos biológicos para que, en caso de aparición de algún efecto adverso en un paciente, sea posible determinar rápidamente el tratamiento y fabricante implicado, con el objetivo de actuar en prevención de nuevos problemas relacionados con el medicamento (PRM).
  6. Se debe asegurar y promover la libertad de prescripción del médico ya que es una garantía de seguridad en los tratamientos con medicamentos biológicos, garantizando de esta forma que sólo el facultativo tiene potestad para cambiar el tratamiento a un paciente.
  7. Las administraciones sanitarias deben garantizar que biológicos, originales y biosimilares son tratados como medicamentos similares pero no idénticos y por lo tanto no pueden ni sustituirse ni intercambiarse entre ellos y deberán diferenciarse en cada uno de los eslabones de la cadena del medicamento: adquisición, prescripción, dispensación y administración.
  8. El sistema regulatorio de los medicamentos es una garantía para los pacientes. Por ese motivo es necesario evitar el uso fuera de indicación de medicamentos biosimilares que no tengan una determinada indicación si hay otro producto que sí tiene autorizada dicha indicación.

01 abril 2015

I Premio de relato curto: Conta a túa historia

Lilly anima ás organizacións de pacientes a "contar a súa historia" coa investigación clínica a través dun certame literario.

Lilly abriu o prazo para presentar as candidaturas ao I Premio de Relato Curto "Cuenta tu historia", dirixido a organizacións de pacientes con sede en España. O obxectivo do premio é compartir a súa experiencia ou a súa visión sobre a investigación clínica, para axudar a outras persoas. As tres mellores obras serán premiadas con 2.000, en primeiro lugar, e 1.000 euros cada un dos dous finalistas.

A iniciativa foi presentada dentro da IV Xornada Lilly de Pacientes e Investigación Clínica, dedicada a impulsar o papel do paciente experto nos ensaios clínicos e que reuniu a máis de 40 organizacións de toda España.

Nos últimos anos, o paciente pasou de ter un rol pasivo respecto aos ensaios a ser un axente activo no proceso de desenvolvemento de novos medicamentos. Ferramentas como "Cuenta tu historia" son unha vía de comunicación e concienciación clave para que poidan facerse oír e trasladar as súas inquietudes e experiencias.

Para participar no certame, as persoas interesadas deben enviar as obras a través da organización de pacientes á que pertenzan, á dirección de correo electrónico vozdel_paciente@lilly.com, antes do 10 de abril.

As bases do concurso poden consultarse aquí. O nome das entidades gañadoras comunicarase en xuño.

28 marzo 2015

#MigestoporlaArtritis



ConArtritis arranca coa campaña "Mi Gesto por la Artritis" co obxectivo de lanzar unha mensaxe de apoio a todas as persoas que padecen esta enfermidade.

"Mi Gesto por la Artritis" é unha campaña divulgativa que quere brindar o seu apoio a todas esas persoas que conviven a diario coa artrite. Calcúlase que en España máis de 200.000 persoas sofren esta enfermidade que leva asociada unha enorme diminución da calidade de vida de quen a padece. Coa estas mensaxes de apoio preténdese que os pacientes e os seus familiares non se sintan sós/soas.


Esta campaña compleméntase cuns vídeos e recursos que se irán publicando paulatinamente a disposición dos pacientes con consellos de expertos, exercicios e actividades que farán a súa vida un pouco máis doada.

Queres participar co teu xesto pola artrite? Anímate, só tes que subir unha foto coa túa mensaxe a Facebook ou en Twitterco hashtag #MiGestoporlaArtritis Todo suma!



02 marzo 2015

Vivir con artrite: consellos (33)

Consellos sobre exercicio físico:


A artrite reumatoide causa dor e rixidez nas articulacións e os tendóns e, por iso, é importante que permaneza activo e que manteña o corpo todo o flexible que poida. O exercicio moderado pode axudar a promover a saúde articular, potenciar a forza muscular e aumentar a flexibilidade e a resistencia.
Pero antes de comezar cun programa de exercicio, fale co seu médico ou con outro profesional sanitario.
Recorde que non debe esforzarse en exceso. Se se lle hinchan as articulacións ou nota unha dor intensa, deixe que os músculo e as articulacións se recuperen antes de reanudar o plan de exercicio.

Extraído do folleto "Consejos para llevar una vida plena con Artritis Reumatoide", editado por MSD